Le commencement...

Le commencement, comment ai-je découvert que j'étais malade…

Tout a commencé un vendredi de juillet 2015, à trois heures du matin, je me suis réveillé avec mon bras gauche tout engourdi ainsi que plein de fourmillements, je change de position pensant que je suis resté trop appuyé sur mon bras en m'endormant, j'essaye de me rendormir… En vain…
Au petit matin, c'est toute la partie gauche de mon corps jusqu'au cou qui est engourdi avec des fourmillements.
Je ne me tracasse pas plus que ça, je me dis que se doit être un nerf qui est pincé ou une mauvaise position dans le lit.
Le soir, nous allons manger au restaurant avec mon ma et au bout d'une heure, j'ai eu une énorme douleur dans l’œil gauche ainsi qu'une très grosse migraine , impossible de bouger celui-ci, c'est très douloureux, nous décidons de rentrer à la maison.
Cette douleur m’était déjà arrivée quatre fois ses six dernières années.
Si je m'en souviens, c'est parce que cette douleur est juste atroce, mais elle passe au bout de deux jours généralement.

La nuit qui suivit fut blanche également, mais cette fois-ci, un nouvel événement vint la perturber en plus de ce que j'avais déjà, une perte de sensibilité presque totale du côté gauche.
Je ne perds pas mon sang-froid, mais mon homme se demande ce qu 'il se passe, mais je le rassure, je lui dis que ça va passer.
Dans l'après-midi, je m’évanouis dans les escaliers, une chance que je n'avais pas Gianni dans les bras, j 'été en train de le faire monter tout seul à quatre pattes.

Il entend un « BOUM » suivi d'un hurlement de panique de Gianni, mon fils, il se retourne et me voit allongée sur le sol inconsciente.
Je reprends conscience et je me dis, je dois manquer de sucre, il veut m’amener à l’hôpital, il n'aime pas ça du tout mais je refuse pensant que ça passerait.
Le lundi matin, ne voyant aucune amélioration je prends rendez-vous avec mon généraliste à 13 h 45.

Le lendemain à 13 h 45 : 
Le médecin m'examine et me dit que je suis en risque d' AVC, elle me fait un courrier d’urgence neurologique à présenter aux urgences de l'hôpital de Larriboisière à Paris ( c'est là où elle a fait ses études).

Arrivé sur place c’est : « le tiers-monde », Gianni est dans la poussette et les enfants n'ont pas le droit d'entrée.
Des portes battantes rafistolées, une espèce de vigile fait le tri avant d’accéder à l'accueil, des pancartes « Haut risque d' Ebola » sont accrochées partout, des gens sortis de nulle part débarquent de tous les côtés, nous étions arrivés dans la cour des miracles !
On se regarde avec insistance et on se comprend, je ne voulais pas aller dans cet hôpital, je rappelle mon généraliste pour savoir si je ne peux pas aller autre part, là, elle nous oriente vers le CHU de Meaux (ce qui était le plus près à la base pour nous).
Nous voilà repartis dans les embouteillages de la capitale en pleine heure de pointe.

Quatre heures plus tard nous arrivons enfin aux urgences.
Ils prennent ma lettre, m'examinent et vérifient ma tension toutes les demi-heures en prévention.
Je dis à mon conjoint de rentrer à la maison avec Gianni, de toute manière ils ne pourront pas rentrer avec moi , je le tiendrai au courant dès que j'en saurai plus.
Deux heures plus tard un infirmier m’appelle, un interne m’examine et me dit que l'on va me faire un scanner pour voir ce qu'il se passe.

À ce moment, je suis dans le couloir des urgences, j’attends de passer un scanner pour éliminer l’AVC.
Une femme rentre sur une chaise roulante escorter de la police et des pompiers en hurlant : « j'ai tué mon mari !! » elle était immaculée de sang.
Il la place juste à côté de moi, ma première pensée est « si elle pète un plomb et qu'elle me plante, je suis dans la merde ! »
Même si je suppose que ce n'est pas possible avec un policier à ses côtés.
Les secondes deviennent des heures dans ces cas-là.
Une brancardière très sympathique vient me chercher, ouf ! Soulagé !
Elle me demande de retirer mes piercings et tout ce qui est métallique et elle lance le scanner et là je commence à sentir ma langue me brûler, merde ! J'ai oublié mon piercing à la langue, je la préviens immédiatement !
Elle éclate de rire et lance une blague pour détendre l'atmosphère.
Ensuite, je suis prise en charge par un premier médecin qui ne me trouve pas dans l’ordinateur, je lui explique pourquoi je suis là, il commence à me parler dans « leur jargon », je ne comprends strictement rien, et son téléphone sonne et il s'en va sans rien dire..puis je ne l'ai jamais revu.
Les infirmières viennent trois fois prendre mes constantes ainsi qu’un électrocardiogramme toutes les dix minutes.
Puis, un neurologue, le Docteur Demuydt rentre avec un interne, me redemande la raison de ma venue, lit la lettre de mon généraliste et me demande mes symptômes et depuis quand ils durent.
Il m'examine, me fait une batterie de tests, le problème qui les inquiètent est vraisemblablement mon manque de sensibilité.
Il me dit que mon scanner est normal donc on retire l' AVC, ce qui est une bonne nouvelle.
Il faut que je repasse d'autres examens dans la semaine en hôpital de jour, des IRM, il faut connaître la cause de ses symptômes, mais vu qu'il n'y a aucun risque vital à me garder pour la nuit, il me laisse rentrer chez moi et il me recontactera dans la semaine pour me donner la date de celles-ci.
Je rappelle mon mari pour qu'il vienne me chercher et lui explique ce que m'a dit le neurologue, en l'attendant je m’allume une bonne cigarette pour faire descendre la pression.

Cela fait deux ans que j'ai arrêté de fumer, je vapote à présent, mais je m' octroi une petite cigarette en soirée ou en cas de stress comme dans ces moments-là, et ça ne sera pas la dernière !
Nous rentrons donc à la maison en attendant dans les jours à venir l'appel du neurologue.
Nous sommes déjà rassurés qu'il n'y a rien de grave a priori, je peux donc dormir sur mes deux oreilles !

Dans les deux jours qui ont suivi je suis retombé dans les pommes une fois en sortant des courses , ma main gauche se raidissée toute seule et une autre fois chez mon beau-père dans le salon.
Personne n’a compris ce qui se passait…
C'est impressionnant de ne plus contrôler son corps…
Le mercredi, je prends la décision d'appeler le service de neurologie voir si c'était normal, je tombe sur le Dr Valleur, le neurologue qui m’avait rencontré n’été pas présent, elle me conseille de venir le lendemain matin à neuf heures aux urgences, elle allait me programmer des IRM car ce n'était pas normal ce qui m’arrivait.

Le lendemain, je la rencontre vers onze heures, elle avait du retard, les IRM étaient prévus vers treize heures, au même moment le neurologue le DR Demuydt (que j'avais rencontré aux urgences la dernière fois) m'appelle, il me demande de venir à l'hôpital pour m’hospitaliser pour pousser les investigations et qu’il avait prévu les IRM aujourd'hui, je lui explique que je suis au service des urgences et que je peux m'y rendre immédiatement, tout se goupillait, bien sauf l’hospitalisation… Je ne pensais pas venir ce matin et ne pas repartir !
Treize heures : IRM cérébrale de passé, je vais faire mon admission et je me rends dans ma chambre la 1043 porte du service de neurologie.
J’appelle mon homme pour le tenir informé.
Je me retrouve à présent dans une spirale infernale où je ne me rends compte de rien, j’écoute et je fais ce que l'on me dit.

Quatorze heures : le neurologue vient me voir pour m’examiner, il me dit que mon IRM cérébral est normal, que je vais passer tout de suite un IRM médullaire (de la moelle épinière).

Je le passe… Et dès mon retour dans ma chambre il a reçu les images et me dit qu'il les examine et revient me voir.
Vingt minutes se passent, il arrive et m'explique que sur les images il y a deux anomalies qu'il aimerait clarifier, ils ne savent pas si ce sont des anomalies de la machine ou s’il y a effectivement quelque chose sur les images, donc je dois en repasser une dans quinze minutes avec injection.
Le stress commence à monter…
J'espère vraiment que c'est leur machine qui à un problème et non moi !

J'appelle mon mari pour me rassurer, il arrive toujours à me détendre et à me faire penser à autre chose.
Il trouve toujours les mots pour que je me détende et surtout ne pas penser au pire avant d’avoir les résultats.
En allant à l'IRM, je croise le DR Valleur, je lui explique que j'ai fait des premiers examens, elle est au courant et elle les a vues, elle me dit que pour elles ce sont des plaques, deux plaques en haut à gauche de ma moelle épinière mais qu'elle ne peut pas m’en dire plus vu que ce n'est pas mon neurologue.
Le courant passe bien avec elle, je lui demande si elle peut continuer à regarder le prochain pour avoir un deuxième avis.
Elle m'explique qu’elle va suivre mon dossier en sous-marin.

Une fois les nouvelles images examinées par mon neurologue, il vient me voir avec l'interne et m'annonce effectivement que j'ai deux plaques en haut à gauche de ma moelle épinière, il me dit que c'est une « myélite transverse » on ne sait pas encore ce qui l’a causé, il faut que je fasse un bilan sanguin complet et une ponction lombaire le lendemain.
Une ponction lombaire !! Oh non… Revivre le même épisode que la péridurale… Je n’ai vraiment pas envie, mais quand il faut, il faut !.......
quand on m'a annoncé que je devais faire une ponction lombaire le lendemain à l'hôpital, je négocie avec le neurologue pour sortir le soir pour rentrer chez moi car du coup je n'ai pas pris d'affaire sur moi et je reviendrai le lendemain pour huit heures.

Le soir venu, nous discutons beaucoup avec mon mari de ce que peuvent être ses plaques sur ma moelle épinière, les médecins appelaient ça « une myélite transverse », après avoir consulté mon ami « Google » qui a un peu plus développé l'explication des médecins, on y voit un peu plus clair.
Il s’agissait d'une inflammation de la moelle épinière causée par une pathologie mais laquelle ?
Décidément je n'ai pas de chance niveau santé, il m'arrive toujours quelque chose… Je dis toujours à mon homme : « mon père t'avait prévenu, je suis un hôpital ambulant ! »
Cette nuit fut très courte… Le cerveau en ébullition, me demandant ce qui m'était tombé dessus.
Le trajet en voiture jusqu'à l'hôpital était plutôt silencieux, je pense que tous les deux nous nous demandions combien de temps nous allions attendre avant de savoir de quoi il retournait et d'avoir au moins quelques pistes.

Neuf heures trente : Ils me font mon bilan sanguin, les infirmières sont vraiment chaleureuses et agréables.
Je repasse également un autre IRM cérébral.
Onze heures : On m'informe que celle-ci est normale et que ma ponction lombaire est prévue pour quatorze heures.

Quatorze heures : la douloureuse, une neurologue le DR Kermi, l'interne et une infirmière rentrent dans ma chambre, ils m’expliquent le déroulement de la ponction lombaire.
L 'interne me désinfecte le dos avec de la bétadine, ils me disent que la douleur serait à peu près la même que pour la péridurale… Aie… On allait me mettre un masque à oxygène pour atténuer celle-ci, a priori je devais voir des éléphants roses avec ça !
C'est parti, on courbe le dos, on m'installe le masque, mais je ne le supporte pas donc je le retire, au revoir les éléphants roses et bonjour la douleur !
Là, je sens cette douleur très inconfortable et aiguë du cathéter qui bouge dans mon dos jusqu’à ce qu'il bute sur quelque chose.
Il ne faut surtout pas bouger donc je me concentre et pense à ma famille très fort en chantant dans ma tête la chanson que je chante à mon fils : « les petits poissons dans l’eau, nagent, nagent, nagent nagent nagent, les petits poissons dans l'eau nagent aussi bien que les gros ! »

Je sais ça paraît ridicule mais sa marche !
Malheureusement la chanson est trop courte donc j’enchaîne avec « pirouette, cacahuète » ils vont à l’aide d'une aiguille spécifique, la rentrer entre la troisième et la quatrième vertèbre lombaire pour ne pas toucher la moelle épinière, ils vont ainsi traverser « la dure-mère », on sent une sensation de résistance à la pénétration de l’aiguille puis il arrive à l’endroit où ils peuvent prélever le liquide.
Une fois qu'elle est mise en place ça va prendre quelques secondes pour récolter le liquide céphalo-rachidien.
Une fois terminé, l'interne me demande de tousser d'un coup sec pour le sortir et hop c'est fini !
Il me montre le liquide dans une petite fiole, ça ressemble à de l'eau, il m'explique que ce qui est bon signe c'est qu'il n’est pas trouble mais il faudra environ trois semaines pour qu'il soit analysé.

Après la ponction lombaire, il faut que je passe six heures allongées sans bouger en buvant un maximum d'eau pour renouveler le liquide qu'ils m'ont prélevé.
Pour information le liquide céphalo-rachidien est le liquide dans lequel baigne notre cerveau et qui descend dans la moelle épinière.
L'attente est longue, je passe le temps en regardant Camping Paradis, j'ai des mots de tête et je sens mon dos affreusement raide, au bout de trois litres d'eau absorbée ma vessie arrive à saturation, une infirmière m’aide donc à me lever pour aller aux toilettes.
Vingt heures trente : Je peux enfin me lever mais sans forcer et je dois passer la nuit ici pour le coup.
Mon homme vient avec mon fils me rendre visite, ça me fait énormément plaisir ! Surtout après cette journée éprouvante leur présence me fait beaucoup de bien.

Je demande à la neurologue de garde de le recevoir pour lui expliquer cette fameuse myélite, car les informations d'un neurologue sont plus explicatives que les miennes, et c'est important pour nous de vivre cette épreuve ensemble tout en connaissant tous les tenants et les aboutissants.
Le soutient de mon mari est sans failles !
Gianni ne comprend pas trop ce qu 'il se passe mais il voit bien que sa maman n'est pas à la maison et qu' elle a bobo.
Il est très sage dans la salle d’attente de l'hôpital.
Heureusement les puces n’ont pas à vivre ça, elles s’éclatent en vacances avec leur papy !
D’ailleurs, nous étions censés partir dans trois jours en vacances !
Mais pour le moment tout reste en stand-by.
Le moment de la séparation arrive, ils doivent repartir à la maison, c'est la première fois que je passe la nuit loin d 'eux, hors de la maison… Ce n’est pas facile, mais j'ai besoin de repos, car rappelons-le, je suis toujours engourdi, sans aucune sensation, avec les membres du côté gauche qui se bloquent et je sors d'une ponction lombaire.

Pendant la nuit ma jambe et mon bras gauche se bloquent de plus en plus, il me donne des gouttes pour retrouver de la spasticité (raideur musculaire persistante), la nuit fut très longue !
Le lendemain matin le Dr Demuydt est venu me voir pour m’expliquer les trois possibilités qui ont causé la myélite :

-une maladie virale
-une maladie auto-immune
-la sclérose en plaques

La première possibilité étant la meilleure vu qu'elle se soigne rapidement.
Le lendemain, la majorité des maladies virales étant éliminés, le neurologue prend la décision de ne pas me laisser sortir vu que mon état ne s’améliorait pas, il décide de me faire un bollus de corticoïde par intraveineuse pendant trois jours pour calmer l’inflammation de cette myélite pour pouvoir partir en vacances mais avec du retard du coup.

Avec mon mari on encaisse plus ou moins le coup, on sait que c'est pour mon bien et que ça aille mieux, le reste des résultats ne sera pas arrivé avant un mois, il me prévoit deux autres IRM cinq mois plus tard pour contrôler l’évolution des plaques.
Je préviens bien entendu ma famille pour les informer des avancés et du traitement par corticoïdes.
Mon père et ma belle-mère sont plutôt choqués mais mon père tient à se dire que ce n 'est pas une sclérose en plaque, le pire n 'est pas envisageable pour lui et c' est normal en tant que père, on ne veut pas que des choses comme ça arrive à ses enfants.
Là, ma seule envie est juste de faire nos valises et partir !

Loin de ses murs blancs de l'hôpital, de cette odeur de désinfectant, de toutes ses infirmières pourtant très gentilles et toutes ses questions sans réponses…
Mon quotidien à l'hôpital est de poser un maximum de questions pour savoir vers quoi m’orienter, à la limite du harcèlement ! J'ai besoin de réponses, de savoir où va mon avenir, l’avenir de ma famille, à quoi dois-je me préparer ?
Les deux jours restants passent à une vitesse folle, entre mon investigation et les valises à préparer.
Bien évidemment je demande une permission de trois heures pour tout préparer.
Même si mon merveilleux mari en plus de s’occuper de notre fils à plein-temps et de son travail, prépare les derniers préparatifs de nos vacances !
Et surprise, lors de ma permission pour préparer les valises, Gianni mon fils a décidé de marcher ! Et c'était le jour de ses seize mois, à croire qu'il a attendu que maman sorte de l'hôpital pour marcher !
Nous étions dans la cuisine avec mari, Gianni voulait des « chocapic », qu'il dit : « Veut capic maman ! », j’en ai pris un peu dans ma main, Gianni été debout devant son père et il s'est mis à avancer vers moi en marchant ! Nous étions vraiment comme des fous tellement nous étions heureux, plus rien n’existait autour de nous à part le fait que notre fils marche !

Le dernier jour des corticoïdes est enfin arrivé, je cours après les infirmières pour qu'elle me commence rapidement le bollus car plus je commence tôt, plus je sors de bonne heure et c'est parti pour les vacances !

Il ne reste plus qu' attendre.... suite au prochain article, n' hésitez pas à commenter ses publications afin d'avoir votre ressenti.:)