Une équipe de choc!

Cette nuit à l'hôpital était vraiment longue... mon bolus de corticoide a fini de bonne heure hier pourtant, à 14h c'était terminé.Mais ma nuit n'a été que douleur, chute, épuisement total!

Le repas de l'hôpital apporté a 19H15 tapante, ce repas qui n'est jamais appétissant, qui est juste là pour ce nourrir, bizarement il n'y a aucune surprise quand on retire l'opercule.

Et vu que nous avons le même sort à chaque fois, c'est régime sans sucre et sans sel...

Heureusement que les infirmières et les aides-soignantes sont là pour nous donner un peu du baume au coeur, elles viennent nous communiquer leurs bonnes humeurs, elles doivent gérer tous ce qu'il se passe dans la tête des patients une fois le médecin parti.

Les coups de blues, les douleurs, les incompréhensions, l'attente...

Leur travail à elles en plus du leur, et de nous soigner l'esprit le temps d'un séjour.

J'entretien de très bons rapport avec elles, j'admire leur travail, nous parlons de tout et de rien, échangeons sur différents sujet.

Ce sont des personnes que je vois tous les mois à l'hôpital, déjà que le moment n'est pas facile à vivre,il faut se créer cette espace de confort, de confiance, et elles répondent toujours présente.

Contrairement à ce que l'on pense, quand l'on sonne sur ce fameux bouton rouge pour les appelés, si elle ne viennent pas ce n'est pas qu'elles sont toutes en pause clope ou café mais plutôt qu'elle nettoie une chambre, ou change un lit, administre des médicaments, calme des démences de certains patients, change les couches ou le vomis d'autre , perfuse un autre...

Dans la maladie il est essentiel d'être bien entouré, avoir un bon neurologue de confiance, avoir même un second avis, avoir un soutien psychologique pour nous accompagner dans ce combat quotidien.

J'ai eu connaissance du réseau SINDEFI qui m'a vraiment aidé à l'annonce du diagnostique, cette fameuse annonce ou nous nous retrouvons seul face à nous même entouré de murs blanc...( je reviendrai sur ce moment dans un prochain article).

Il faut bien évidemment du soutien de la famille mais du bon coté du terme, pas pour nous plaindre, et pour finir, notre blocosse, pour moi mon mari et mes 3 enfants, qui me soutiennent au quotidien, subissent la maladie avec nous, nous rattrapent quand on tombe, nous changent les idées, nous aiment tel que l'on ai à l'intérieur sans nous juger, et pour tous ça j'ai énormément de chance!

Je consacre essentiellement cet article aux personnes dans l'ombre de la maladie qui sont là pour nous épauler dans notre combat comme elles le peuvent.