Rééducation

Il y a 8 mois je suis rentré en rééducation car mon état s'aggravait et ce n'est pas en faisant des poussées tous les 2 mois que mon corps pouvait se remettre.
Je rentre donc au service MPR de Meaux, heureusement c'est une chambre individuelle avec vu sur le parc avec ma propre salle de bain avec une douche.
La séparation est dure... je me retrouve à nouveau dans ma chambre d'hôpital avec ses murs blanc qui me narguent...
Je m'installe, là, une doctoresse vient se présenter à moi, elle m'explique les bilans qu'ils vont me faire durant le mois, ainsi que les tests pour les injections.
Puis la kiné vient se présenter également, une femme très charmante, elle m'explique la rééducation intensive que je vais faire après son bilan puis l’ergothérapeute vient également pour m'expliquer son programme également.
J'aurais des séances quotidiennes, j'ai l'impression que je vais être bien prise en main.
Le médecin revient me voir en début d'après midi et m'ausculte.
Je suis partie pour un mois de rééducation intensive avec plein de bilan.
Les tests pour évaluer ma spasticité sont fréquents, je rencontre un médecin qui m'annonce qu'ils vont tout faire pour régler problème par problème et aujourd’hui il me propose un médicament pour atténuer cette douleur constante que j'ai dans ma jambe gauche, de « lupanar », c'est une ampoule généralement administré par Intraveineuse, mais la je l'a prendrai par voie orale, le goût est assez amère mais avec un verre d'eau ça passe tout seul, et à vrai dire peut importe le goût que ça a du moment que cette foutue douleur s'en aille.
À l'hôpital, pour évaluer la douleur il fonctionne sur une échelle de 1 à 10 qui varie selon les patients, moi actuellement je suis à 8 sur 10 et grâce à ce médicament je suis tombé à 4 sur 10, autant dire le Nirvana pour moi !
Quel bonheur, enfin !
Les séances de kiné s’enchaînent, je suis tombé sur une personne vraiment gentille avec beaucoup d'humour, elle me fait faire des étirements, des exercices, me fait marcher entre les barres sur un tapis...
Je chute encore mais beaucoup moins qu’avant…
Il m ' annonce que dorénavant je dois me déplacer en fauteuil roulant pour soulager mes jambes et évité les chutes.
J'ai beaucoup trop forcé sur la corde d' après eux,m' activer pour oublier la douleur n' étais pas une bonne solution, et j' arrive au moment ou mon corps ne peux plus continuer à forcer, il faut absolument qu'il récupère pour évité d' avoir des séquelles...
Pour les courtes distances je dois me déplacer avec un déambulateur et pour sortir de la maison je dois être en fauteuil !
Quelle nouvelle !
Je rentre sur trois pattes et je ressors sur 4 roues... la nouvelle est dure à encaisser, je dois faire avec mon ergothérapeute une grille pour commander mon nouveau fauteuil qui est censé devenir mon ami du quotidien.
C'est pour mon bien…
Mon fils a beaucoup de mal avec « ce fauteuil », il me demande tout le temps d'en sortir…
À l'hôpital en face de ma chambre j'ai un grand parc avec une mare avec des poissons, c'est une très bonne chose car du coup c'est très apaisant pour lui qui vit très mal ma venue à l'hôpital, il n'a plus sa maman H24 avec lui, il ne comprend pas et pense que je l’abandonne, il a développé un gros bégaiement du coup.
Les puces sont également pressées de me voir sortir, et mon homme n'en parlons pas, il a tout à gérer à la maison du coup puis il a les enfants et son travail...
Mais il gère très bien la situation et me soutien beaucoup !
Gianni n'arrête pas de me répéter « maman pas l'hôpital, reste avec nanni, maman à manque beaucoup a nanni » ...c'est horrible à vivre.
Vivre loin de ses enfants, de son mari, ils me manquent énormément…

Le mardi de la deuxième semaine, le docteur me fait des injections de toxine botulique, dans tous les muscles de ma jambe, c'est assez douloureux mais supportable.
Quand il rentre l'aiguille dans la jambe pour attendre un muscle, il balance d'abord un courant électrique pour vérifier qu'il est bien dans celui-ci puis après il l’injecte la substance, il a répété ce geste environ vingt fois.
Les effets de la toxine sont aléatoires, ils m'ont dit d'attendre environ une semaine.
Et effectivement au bout d'une semaine mes spasmes diminuent progressivement et j'ai un peu moins de spasticité dans ma jambe.
Durant mon séjour je rencontre plusieurs personnes atteintes de sclérose en plaque, tous à des stades différents mais leurs seuls points en commun c’est : pour la douleur et leurs spasticités ils consomment du cannabis et grâce à çà, certains d’entre eux sortent un peu de leur fauteuil et retrouvent un semblant de vie normal…

Durant mes séances d’ergothérapie, je fais des legos, des mosaïques, des ateliers pour récupérer ma main gauche et les effets sont vite là, j'ai presque récupéré totalement l’usage de celle-ci, il me reste simplement un manque de force et de sensibilité.
Nous établissons également plusieurs devis pour un fauteuil et nous optons pour un fauteuil léger avec motorisation car avec la fatigue dût à la SEP, la motorisation va m'aider à me déplacer plus facilement et à être moins fatiguer.
Je rencontre également une assistante sociale qui m'aide à rédiger mon dossier pour la MDPH, pour l’obtention d'une carte de priorité et de stationnement ainsi que la reconnaissance en tant que travailleur handicapé !
TRAVAILLEUR HANDICAPE, ces deux mots sont les plus dur à accepter, à 28 ans, moi je vais être reconnu handicapé, mais là je n'ai pas le choix, ne pouvant me déplacer à l’extérieur uniquement en fauteuil roulant, ayant perdu aussi énormément au niveau de la concentration et au niveau cérébral...
J'ai effectué un bilan neuropsychologique, qui déclare que j'ai énormément perdu.
Enfin, je vais voir un psychologue, pour lui raconter mon parcours et parler de ce qui m'arrive, mais je n'arrive pas à craquer, à me lâcher...
Quand je lui raconte les faits, j'entends ma voix sans aucune émotion car il n'y a rien d'autre à ajouter, je suis malade et je n'ai pas le choix, je dois faire avec.
J'essaye d'être forte, pour moi, pour mes enfants, pour mon mari…
Je ne peux pas baisser les bras…
Je suis un peu spectatrice de ce qui m'arrive, ne réalisant pas trop.
Je dois avancer, mais je sais qu'il faudra que j’évacue tout ça un jour ou l'autre…

Lors d'une permission, nous allons faire les magasins avec mon homme et mon fils, je me suis rendu compte que beaucoup de chose manque pour facilité la vie des personnes en fauteuil roulant, juste dans les rayons, pour atteindre des habits ou juste regarder des tailles.
Le regard des gens change également, tout d'un coup ils deviennent mielleux et vous regardent avec compassion...
Quand un an auparavant vous les avait croisés au même endroit mais quand vous leur aviez demandé pardon pour passer dans un rayon car leur chariot était au milieu ils vous fusillaient du regard en soufflant, là ils s'excusent mille fois !
On remarque l’hypocrisie des gens !
Le problème aussi des trottoirs, mal fait pour circuler ou les magasins avec une marche pour y accéder ou les ascenseurs trop petit.
Une maison avec des meubles trop haut pour faire la vaisselle...
Des rayons trop petit pour pouvoir circuler librement...

À mon retour à la maison je remarque que les courses ne m'ont pas fatigué grâce au fauteuil !
Gianni était tout le temps sur mes genoux, il profite de sa maman, mais quel bonheur de rentrer chez soi et de ne pas avoir cette fatigue !
Une autre chose de gagné !

Une fois rentrée à l'hôpital, ma seconde maison, un ultime rendez-vous avec l’assistante sociale, elle m'annonce que je vais avoir droit à une aide à domicile, géniale, enfin !
Mon dossier MDPH est finalisé et je découvre ce que mon docteur a marqué sur celui-ci :
« Troubles moteurs sur une SEP, avec difficultés importantes sur la marche, nécessite de l'aide pour l'entretien de sa maison dans un contexte de maladie évolutive.
Les capacités fonctionnelles sont réduites, avec un pronostic plutôt pour aggravation. »
Ça, c'est dit...
Croisons les doigts pour que mon traitement de fond soit efficace et réduise mes poussées…
Car là je les enchaîne tous les deux mois et mon corps se dégrade un peu plus à chaque fois...
En l'espace de 8 mois je suis passé de mes deux jambes qui couraient partout à une canne puis un déambulateur et pour finir un fauteuil roulant...

Et là, le jour tant attendu est là, au bout d’un mois, un mois d’examens, de rééducation, de bilans, de repos, je rentre enfin chez moi !
Je vais reprendre le cours de ma vie avec ma famille, mon nouveau traitement,mon fauteuil je vais devoir réorganiser mon mode de vie... avec celui-ci.
Je ne vous raconte même pas toutes la paperasses à gérer pour déjà louer un fauteuil le temps que le miens soit fabriqué, les ppels, rdv, chèque, ordonnance, prise en charge mutuelle et sécu...
Ils ne nous rendent pas la tâche facile, comme si nous avions besoin de complications supplémentaire