Le diagnostique tombe:

Annonce du diagnostique:

Petit retour en arrière...
Après d' excellentes vacances, rentrer à la maison fait du bien ! Les puces ont fait leurs rentré au CM2, elles sont contentes !
Mon mari reprend le travail, et moi, je continue d' élever notre merveilleux fils qui fait des progrès jour après jour, il parle de mieux en mieux et il sait se faire comprendre !

Le treize septembre… Je me réveille à nouveau avec des engourdissements et des fourmillements, je suis très très fatigué, la moindre tâche me paraît une montagne, mes membres du côté gauche se bloquent à nouveau et j' ai un mal de crâne terrible, je n' arrive plus du tout à me concentrer et à faire les choses les plus banales !
J' attends quelques jours et j' appelle le service neurologie, un neurologue me dit que ce n'est rien d' urgent, que mon neurologue est en vacance, que leur service affiche complet, de les rappeler dans deux jours.
Le temps est long... Et les deux jours sont horribles, je ne dors plus du tout et mon corps faibli...
Je les rappelle et le Docteur Valleur me dit de venir le lendemain matin, qu' elle me trouvera une place en hospitalisation.
Le lendemain, mon homme s'organise avec Gianni, il me dépose avec ma valise à l' hôpital.
J' attends environ une heure et le Docteur Valleur me fait rentrer discrètement dans le bureau du chef de la neurologie car il était vide.
Elle me demande ce qu' il se passe et regarde mon dossier informatiquement, il y a des résultats d' examens qui sont arrivés depuis le mois de juillet.
Avec conviction, elle m' annonce que je n' ai rien de virale, mais en l' occurrence, ma ponction lombaire a révélé une inflammation aiguë de la moelle épinière. 
Boum !! Le choc, elle sort les résultats de l'imprimante surlignant le verdict au stabilo rose !
Elle me précise qu' elle n' a pas le droit de m'en parler vu que ce n' est pas mon neurologue attitré, mais elle m’avait promis qu 'elle suivrait mon dossier en sous-marin.
Elle me dit que je suis en : 
HAUTE SUSPICION DE SCLÉROSE EN PLAQUES !!

Je suis étrangement calme, je lui demande la suite, elle appelle donc le back up du Docteur Demuydt, elle arrive dans le bureau et elle met des pincettes pour lui expliquer ma venue à l'hôpital, mes symptômes qui était revenu et qu'il fallait m'hospitaliser.

Le Docteur Kermi, vexé, me dit qu'ils n'ont plus de place et qu'il faut revenir demain, que nous allons refaire des IRM.
On me remercie, me dit à demain, on ferme la porte… Et là… Je me retrouve seule au monde dans un hall d’entrée, ma valise dans ma main droite, ma main gauche de bloquée et mon cœur qui bat la chamade…
Et là, mes yeux coulent…Qu' est-ce-qui se passe… Que dois-je faire ?
Le Docteur Valleur sort et me réconforte, elle s’excuse et me promet qu'elle suivra mon dossier.
Je la remercie et je sors, j’allume une cigarette et prends une grosse inspiration pour me calmer.
J'appelle mon homme, je lui explique avec calme, il est consterné, il vient me chercher sur-le-champ !

En raccrochant, J'appelle mon parrain, j'ai besoin de parler, et il a toujours les mots qu' il faut, nous sommes très proches, lui et sa femme Pascale sont des gens rares, le cœur sur la main, sincères, compréhensifs et tant d’autres choses…
Nous ne nous voyons malheureusement pas souvent, car il habite du côté de Foix.
Il est abasourdi lui aussi, mais il me rassure et me demande de le tenir informé.
Mon homme arrive, je lui explique tout dans les moindres détails, mais la pilule a du mal passer aussi, le fait qu'ils m'ont fait venir et de m’expédier de la sorte !
Il est pressé que les médecins poussent leurs investigations et trouvent cette putain de maladie !
La soirée est longue ainsi que la nuit, mon homme est là pour moi à 100 000 pour-cent et il ne me montre pas son inquiétude, mais je le connais.
Le lendemain à neuf heures, je suis de nouveau dans les locaux de l'hôpital, et là, huit longs jours vont se succéder !
Le Docteur Kermi prend mon dossier en charge en l’absence de mon neurologue, elle me fait faire de nouvelle IRM, part sur des pistes déjà explorées, vient me parler entre deux portes sans jamais prendre le temps de rentrer, s'asseoir dans la chambre pour m'expliquer et là, je pète littéralement les plombs, je vais voir les autres neurologues pour connaître les résultats et demande à voir mes IRM.

J' arrive à avoir des bribes d 'informations avec chaque médecin, chacun s' accordant des réserves.
J'exprime haut et fort mon désir de savoir et de comprendre ce qu'il m' arrive !
Mon état empire, je n'arrive plus à marcher tellement ma jambe se bloque, je demande au Docteur Valleur que je ne veux plus être prise en charge par le Docteur Kermi, qu'elle cherche n’importe où, mais pas au bon endroit, je le sens, et elle me le confirme.
Le soir, une vive discussion éclate entre les neurologues à son sujet, tout le service est au courant, les infirmières viennent m'en parler, c'est mes copines, je connais tout le monde là-bas à présent.
Un soir sur deux, Tony vient me rendre visite avec les enfants.
Ce n'est pas facile pour lui, il a les enfants, la maison, le travail et l’école à gérer ainsi que sa femme à l'hôpital !

Malgré tout, il gère ça d'une main de maître.
On essaye de se faire des Skype, mon fils souffre beaucoup de mon absence, il m'en veut, je le ressens et ça me fait mal, j'ai l’impression de les abandonner… De manquer à mon rôle de femme et de mère contre mon gré bien sûr, mais pour une bonne raison.
Le lendemain de la discussion entre neurologues, le Docteur Kermi est venue me voir toute mielleuse, elle s'est enfin assise et m’a expliqué les résultats que je connaissais déjà , enfin un peu de professionnalisme.
Elle me dit que vu mon état qui ne s’améliorait pas, bien au contraire, ils ont décidé de me faire un bollus de corticoïde pour calmer l'inflammation.

Il était temps ! Elle attendait quoi ?
Je comprends qu'ils fassent un métier difficile, mais des fois, ils manquent cruellement d’empathie et de recul.
Le lendemain matin, le bollus commence, il dure cinq heures cette fois, moi, je fais ma vie, je lis, regarde la télé, parle avec les infirmières, je parle au téléphone avec mon homme, avec ma famille, vais prendre un thé à la cafétéria …

Le soir venu, après avoir remis un coup de pression pour savoir s 'ils en savaient plus, le chef de la neurologie, le Docteur Omeri vient dans ma chambre, il m’explique que mes IRM montrent deux plaques en haut à gauche de ma moelle épinière ainsi que deux plaques dans le cerveau, que ma ponction lombaire indique une inflammation aiguë de la moelle, qu' à priori j'ai déjà fait cinq épisodes de la sorte dans le passé, que mes examens oculaires (champs visuels…) sont pas très bons, j'ai une névrite optique et un scotome…
En deux mois, j'ai eu deux épisodes de poussée… Et qu'il vient de cocher la dernière case pour trouver ma maladie qui est :
« La Sclérose en Plaque »

Il prend le temps de m'expliquer la maladie, qu'en ce moment, je suis dans ce qu'on appelle une poussée, que mes globules blancs attaquent mon système nerveux ce qui cause tous ses symptômes.
Le bollus de corticoïdes, du « solumédrole » sert à calmer l'inflammation pour faire en sorte que les symptômes partent plus rapidement.
Il peut y avoir des séquelles ou pas, qu'il me faudra de la rééducation chez un kinésithérapeute et l'on va me proposer différent protocole de soin, une fois que ma demande de cent pour-cent sera validée par la sécurité sociale (ce qui veut dire une prise en charge complète de soin pour cette maladie par la sécu).

On ne meurt pas de cette maladie, elle est hétérogène, chaque cas est différent et pas comparable, les poussées et l'aggravation de la maladie varient d'une personne à l'autre.
Il me dit que demain mon neurologue rentre de vacance et il m'expliquera plus dans les détails ainsi qu’à mes questions, sur ce, il prend congé, la porte se referme.
Je ne réalise pas, je regarde cette grande chambre blanche, la télévision est éteinte, je regarde mon plateau-repas qui a eu le temps de refroidir depuis… Et je me vois assise sur ce lit d’hôpital à me demander ce qu'il m’arrive…

Ai-je bien tout compris, j'ai une sclérose en plaques… Je sens à la fois comme un soulagement de savoir, mais aussi de la peur, de l'anxiété, Qu'est-ce qui va arriver ensuite ?

Je sors fumer une cigarette et J'appelle mon mari sur le champ, nous parlons peut-être une heure au téléphone, lui-même se demande s'il est en train de faire un cauchemar ou est-ce bien la réalité ?
Il me demande d'être forte, que tout va bien se passer, qu' il est là à mes côtés et qu' il le restera toujours, que nous allons affronter cette putain de maladie ensemble !

Nous connaissions l’éventualité de cette maladie, on s’y été préparé pourtant, mais en fait, on ne se prépare jamais à ça !
On se dit qu ' en se préparant, en apprenant que c' est autre chose de bénin le soulagement est immense !
Mais là ce n'est pas le cas, l’inverse, c'est produit !
En raccrochant, c'est le calme, le vide, l’incompréhension… Ma tête est vide, je n’arrive plus à penser.
Je préviens mes proches en les rassurant, en parlant avec automatisme, car je crois que je ne réalise pas les mots que je prononce, je ne fais que les répéter.
Bizarrement, c'est moi qui les calme, les apaise, leur expliquent de ne pas craquer, je sèche leurs larmes…. Car les miennes ne coulent pas….

Le jour suivant le Docteur Demuydt est là, il vient me voir à la première heure, il m'explique que la demande de cent pour cent a été déclenchée, que je vais être prise en charge complètement pour les soins par la sécurité sociale car je suis malade, j'ai une SEP !

Il m'explique :
« La SEP est une maladie auto-immune, cela signifie que le système de défense (système immunitaire), habituellement impliqué dans la lutte contre les agents étrangers qui s' attaquent à l’individu (bactéries ou virus), « s’emballe » et se met à attaquer les propres éléments de l’organisme.
Dans la SEP, le système immunitaire attaque la myéline des neurones du système nerveux central. »
Il me propose deux traitements de fond, des comprimés à prendre par voie orale : « Aubagio » et « Tecfidera », à moi de prendre la décision en fonction des effets secondaires qui sont à peu près les mêmes, ma décision est à prendre pour notre prochain rendez-vous d’ici un mois.
Mes amours viennent me voir le soir, ça fait vraiment du bien de le voir et de voir les enfants.
Il a pris une claque lui aussi, mais comme il me le dit, on vivra ça ensemble, on est plus fort qu'elle !!!