Une journée comme les autres...

Cette douleur du quotidien qui te rend folle, tu ne sais plus comment la prendre...

Je suis dans mon lit, il est 3h40 du matin et je ne dors pas..

Je tourne, je vire, la tête rempli de questions, la douleur qui m'assaille..

Je suis impuissante et c'est ça le plus dur à vivre.

Quand je me réveille le matin car mon fils m' appel, j'arrive à peine à marcher, mes yeux sont lourds et me piquent car je me suis endormi vers 7H30.

En ouvrant le porte j'adopte mon plus beau sourire, j'ouvre un peu ses volets pour faire rentrer la lumière du jour, je lui change la couche tant bien que mal car souvent le matin ma main gauche se bloque, puis je l'emmène dans mon lit sous la couette afin qu'il puisse boire son biberon devant un dessin animé.

Ce biberon, je dois descendre les marches pour aller le faire dans la cuisine, je fais les gestes avec automatisme.

Je remonte et lui donne, il est tout content, il le bois d'un trait pour me dire : « ça y est maman j'ai fini, je suis fort je suis un grand garçon ! »

Je l'admire forcément avec un large sourire et il se blotti contre moi.

Mon corps n'arrive pas à rester réveillé, c'est trop dur, je ferme mes yeux et mon fils me dit « maman, dors pas, reste avec moi ! »

Je culpabilise, suis-je une mauvaise mère à vouloir me rendormir alors que mon fils est réveillé et attend que je lui fasse sa journée, et quel journée m'attend....

Après deux ou 3 sommes de 5 minutes je me motive à me lever, je vais faire une machine à laver, ouvre tous les volets en grands et j' aère ma maison.

J'ai éteint le dessin animé, je fais mon lit avec ma jambe en vrac, mon corps sans force...

Je fais le sien également.

Puis commence le jeu, nous jouons dans l'univers de sa chambre que je change régulièrement afin de stimuler de nouvelles choses, des jeux d' en bas vont en haut et vice et versa.

Nous jouons au train, aux puzzles, à compter, chanter, lire des histoires, à faire le cheval sur le dos de maman....

Après vient le moment de la douche, il commence à savoir se déshabiller tout seul, puis il met son pyjama dans la machine à laver, je le fais se laver tout seul également tout en le guidant, il est fier de réussir ce peu de chose tout seul , puis il se lave les dents, sort de la douche et nous allons dans sa chambre afin de s' habiller, je lui passe la crème sur le corps avec ma main douloureuse et engourdi, des douleurs horribles et là je dois faire attention car généralement une chute arrive donc je prends toutes les précautions nécessaires mais ce qui dois arriver arrive, je tombe, la tête contre sa commode.

Là, allongé sur le sol, je regarde mon fils et dit en rigolant «  oh, j'ai glissé, mais c'est pas grave, tu me fais un bisou magique et c'est fini ! »

Mon fils approche, me fais un gros bisou, me prend ma main et me dit : « Allez vient maman je t'aide, c'est pas grave, tu vas pas à l’hôpital toi, c'est fini ? »

Que répondre à tant d'innocence à part de le rassurer un maximum, le plus dur c'est de lui dire que tout va aller quand nous même nous ne savons pas où nous allons dans la maladie.

Je me relève tant bien que mal et là, c'est le temps de l'histoire et des chatouilles pour lui changer les idées.

Le midi nous descendons pour qu'il mange, je lui prépare son repas pendant que lui s'occupe avec ses trains et son doudou généralement.

Je vais la vaisselle des petits déjeuner des enfants du matin en attendant, puis il mange comme un grand dans sa chaise et me pose plein de questions, « maman, pourquoi ça ?, et pourquoi tu fais ça ? »

Je lui réponds tout en passant un coup de balai au sol et en remettant les plaids sur le canapé.

Une fois la nourriture englouti, hop, je l' envoi au toilette, je le porte et le met dessus et attends accroupi, le moment pour se relever est très dur !

Et puis là, on recommence à jouer mais en bas, je lui montre les lettres de l'alphabet, nous faisons de la peinture, de la pâte à modeler, nous fabriquons des maisons, des salles de classes, pour créer des histoires avec ses personnages de peppa pig, dora, ou la ferme...

C'est très épuisant pour moi, mais tellement merveilleux à vivre avec son enfant.

Si j'ai choisi d'être en congé parental pour mon enfant ce n'est pas pour le mettre devant la télé H24, ou livrer à lui-même la journée.

Je m’investis pleinement, mais une parti de moi n'est pas là car elle dois se concentrer sur la douleur et tout faire pour qu'elle ne se voit pas.

C'est très fatiguant moralement et physiquement, cette fatigue omniprésente qui me bouffe.

Le fait que je ne dorme pas la nuit n'arrange rien.

Je suis l'ombre de moi même en se moment, j'essaye de faire au mieux, mais arrivé un moment je craque...

Et je n'arrive plus à penser à rien, pourquoi mon corps est dans cette état, pourquoi mettons autant de temps pour finaliser un nouveau diagnostique SEP progressive ou NMO ?

Moi ce que je vois, c 'est que ma vie est mise entre parenthèse pendant ce temps, et les poussées se succèdent les unes après les autres.

Est-ce que ça va empirer ?

Comment serais-je l'année prochaine, les projets doivent se faire sur le court terme dans ma tête car je n'arrive plus à me projeter.

Il y a des fois j'ai envie d'aller dans un endroit où il n' y a personne, ou personne ne pourrait m'entendre crier haut et fort que je n'en peux plus !

Où je n'aurai plus à me cacher de la douleur et me plaindre, dire je ne peux pas faire ça.

J'ai l'impression de vivre dans un corps qui n'est pas le mien, qu'on me le rende, que je puisse reprendre ma vie au moment ou on me l'a arraché !

Il faut que je me réveille de ce cauchemars, il faut que l'on m'aide rapidement...

Le voyant clignote je suis dans le rouge, en surchauffe !

Malgré ça je ne peux pas abandonner mon mari, mes enfants, ils comptent sur moi !

Donc, après je monte mon fils  à la sieste, encore une montagne à gravir, puis mettre le linge au sèche linge, plier et ranger le précédent et redescendre.

Arrivé en bas, je n’explose sur le canapé devant un téléfilm qui n'a rien de bien intéressant mais il me distrait.

Ma tête est vide, sans bruit.

Ou alors commence le branle bas de combat : faire le ménage, laver le sol, ranger les jouets, passer des appels pour différentes choses lier à la maladie, pour un remboursement, une aide à domicile...

Le temps passe trop vite, mon fils est déjà réveillé, je remonte l' Everest, je lui enlève sa couche, lui met un slip, le recoiffe un peu et redescend avec lui.

Je lui propose de goûter, il préfère généralement les fruits, je lui épluche et coupe une pomme, lui sert un jus.

Une fois fini nous rejouons, mon petit bout a besoin d'être tous le temps stimulé à 2 ans et demi.

Là, les puces, ses soeurs de 11 ans arrivent de l'école, le goûté, puis les devoirs....

J'adopte encore mon plus beau sourire pour les accueillir comme il se doit, je suis contente de les voir.

Quand nous commençons les devoirs, j'ouvre mon pc sur vie scolaire pour vérifier les devoirs car elles ne les notent pas tous le temps.

On donne un jeu à mon fils pour l'occupait pendant ce temps même si ce ne sera que temporaire vu qu'il va voir que je m'occupe de ses sœurs et pas de lui, donc, il viendra forcément les embêter, elles vont se dissiper par manque de concentration, je fais le tour des matières minutieusement de manière à ce qu'elle soit prête pour le lendemain.

C'est très dur car je n'ai plus mon attention comme avant, j'ai beaucoup de mal à me concentrer ou réfléchir..

Là, il y a des cris de mon petit bonhomme, les filles qui se chamaillent, qui se tiennent mal, je les prévient une fois, puis deux fois puis trois, puis je cris et je pète un plombs, et là mon crapeau fini au coin et les filles montent prendre leurs douche et préparer leurs affaires pour le lendemain.

Là j'ai juste la tête qui va exploser, et je dois faire à manger !

J'adore cuisiner, mais en se moment, c'est dur, puis je m'efforce de varier les menus et de manger équilibré, c'est pas évident.

Mon fils vient dans mes pattes car il veux que je joue avec lui, il me rejoint dans la cuisine.

Je demande à se qu'on mette la table et on essaye d'avoir un repas tranquille...

Le repas fini les puces débarrassent pendant que moi je fais la vaisselle puis je mets mon koala  en pyjama .

Ouf, le journée est presque fini...

Le temps que les filles montent aux lit, crier une ou deux fois pour leurs dire de se calmer et de dormir,  normalement à ce moment là, petit bonhomme embête son père qu'il n'a pas vu de la journée.

Une histoire avant de le monter, mes yeux se fatiguent, vu que je ne vois quasiment plus rien à mon oeil gauche à cause de mes névrites optiques. 

Plus tard, je remonte l'Everest pour monter mon fils en haut pour qu'il se brosse les dents et aille au lit, je ferme ses volets, l'embrasse, lui souhaitant de faire des jolies rêve...

Puis je descend et me pose enfin 22H15.

Je suis exténué, laminé, je me pose sur le canapé, me met un plaid dessus, et je suis enfin tranquille mais je n'ai plus de tête, de corps....

Le moment calme est enfin arrivé dans cette maison, on peut enfin parlé sans être coupé constamment, avoir des discutions, savoir comment c'est passé notre journée et là je me met dans ma bulle, ne parle plus, j'ai mal...

Encore cette douleur, cette douleur qui là, m'empêche de profiter de mon mari.

Cette douleur qui m' handicape dans le quotidien, qui m'empêche de courir avec les enfants, faire du patins à glace, jouer au ballon, ou marcher d'un point A à un point B sans tomber ou être fatigué.

C'est un combat de tous les jours, et je me dis que ce n'est pas fini, ce n'est que le début, mais qu'est ce qu'il m'attend ?

En parlais c'est toujours compliqué car les gens ne peuvent pas comprendre ce que je ressens, c'est invisible et inexplicable !

Puis déjà que la maladie fait partie intégrante de notre quotidien, alors en parlait à chaque fois serait rageant...

L'écriture est ma thérapie, cela me permet d'être transparente, de ne pas avoir peur de la réaction des autres, d'être libre de m'exprimer sans masque, de ne pas mettre de pincette et écrire tel que je le ressens à l’instanté .

Il faut que je vide tout ça de ma tête pour avancer.

La famille ou nos proches sont dans une situation délicate , il s'adapte à nous en faite, tant au niveau motricité qu'au niveau du caractère car je suis plus érassible, plus susceptible...

Le temps de l'acceptation de la maladie peux être long et il est propre à chacun, surtout quand on vous a diagnostiqué il y a bientôt 2 ans et que l'on vous change de diagnostique pour une maladie d'un stade supérieur avec des traitements plus lourd.

Il est dur de voir une personne que l'on aime dans la souffrance et l'inquiétude et de n'avoir aucune armes pour la défendre et la protéger, de la voir se dégrader...

Même si je pense que la communication et la meilleure des choses, il y a des moments ou l'on est pas prêt à en parler ou que l'on ose pas.

A chacun sa croix j'ai envie de dire....

Comments

[Nathan]

Courage